Buenos días os dejamos un artículo impresionante escrito por la madre de Natalia (http://laprincesadelasalasrosas.blogspot.com.es). Leerlo con atención que no tiene desperdicio y esperemos que algún día pueda decir lo mismo de mi peque.
Desde que le hicieron el diagnostico a Natalia,algo que a mi siempre me ha preocupado és que seria de ella si alguna vez su papá o yo faltaramos.Uno de los mayores miedos de los padres de un niño con TEA,és saber que su futuro és incierto...como el de todos,dirán algunos...pero creo que quien tiene un hijo con TEA o conoce el trastorno,sabe bien a qué me refiero.Es posible que el dia de mañana no pueda ser independiente y necesite la ayuda o supervisión para su dia a dia,de otro adulto.Si Santi y yo no estuvieramos en ese futuro...que será de ella?
Supongo que no soy la unica madre de una niña con discapacidad que se pregunta eso...¿un piso tutelado,tal vez?...¿una residencia?...no quiero ver a mi hija así,mientras a mi me quede aire,sé que eso no pasará...pero y si no dependiera de mi?
La familia de mi marido siempre se han implicado y creo que han comprendido muy bien esta problematica sin llegar a profundizar en ello y sé que si eso ocurriera podría contar con que ellos se harían cargo de Natalia,ya fueran mis suegros o si son mayores,mis cuñados.
Para que eso ocurra deben tener una relación permanente con Natalia,deben implicarse en su desarrollo,conocer el autismo,sus sintomas,las dificultades que tenerlo le supone a Natalia...deben saber que su comunicación no és la de una niña de su edad...puede parecer por su escaso lenguaje que se comunique como una niña de 18 meses,pero en realidad,ni siquiera és eso...és decir,su comprensión és alta,pero no,el problema de Natalia con el lenguaje no és solo que no sepa hablar,si no que no comprende muchos significados ni ordenes y que hay que reforzarle las palabras o bien con imagenes o con gestos y en algunas ocasiones tener claro que no puede hablarsele como a cualquier otras niña,si no que hay que dirigirse a ella hablandole despacio,utilizando pocas palabras y correctas...cuando digo correctas me refiero a que no se pueden usar sarcasmos ni dobles intenciones...ella no lo comprende y se liaria todavia más.Mirarla a los ojos siempre que se pueda y procurando no estar nerviosa ni trasmitirle impaciencia...por muy alterados que podamos sentirnos nosotros.
Creo que más o menos,aunque no se conviva con el autismo,se comprende que para los padres,dejar a un niño con TEA al cuidado de otro adulto,nos supone tener mucha confianza con ese adulto y saber que más o menos,puede saber llevar a Natalia,comprenderla y trasmitirle tranquilidad.
Así que hasta ahora,Natalia solo se ha quedado en nuestra ausencia (aparte del colegio y la terapeuta,claro)con mis suegros y con mis cuñados,en especial mi cuñada Laura,las dos unicas personas en las que confiaba en que sabrian entenderla,manejarla en un momento conflictivo e incluso aplicar las pautas que los profesionales nos dan para trabajar con ella.
Pues bien,llevamos un tiempo ayudando a Natalia en su sociabilización y relación con los compañeros de clase y una de las cosas que hacemos,és que se vienen algunos dias amiguitos suyos a casa a jugar con ella...la cara de Natalia és una pasada cuando los tiene en casa con ella,los quiere con locura y está superfeliz...tambien vamos nosotros a casa de ellos alguna vez pero siempre yo con ella...no me atrevia a dejarla sola.Pero hablando con alguna mami me decian que ellas se veian capacitadas para llevarsela una tarde,que empezaban a conocerla bien y se veian preparadas para atenderla...
Así que el otro dia,al venir del cole con una de sus amiguitas y aprovechando que Natalia lloriqueaba al llegar a su portal porque queria irse con Paula,su madre me dijo que me quedara tranquila,que se la llevaba sin problemas y así haciamos la prueba de ver si ella se quedaria bien y yo tambien (que por otra parte me viene genial para respirar un poco,estoy muy obsesionada con el cuidado de Natalia).
Cuando fuí a buscarla aluciné...Natalia no me hacia ni caso cuando la llamaba...miraba hacia otro lado y cuando ya no se pudo hacer más la disimulada,me decia..."no,no,no"...como queriendome decir que me largara,que ella no queria marcharse¡ Se lo pasó pipa,me dijo la madre de Paula,ni se puso nerviosa,ni lloró ni nada,estuvo tranquila jugando y bailando con Paula...y yo tengo una tranquilidad enorme de haber podido dar este paso que hace tan solo unos meses pensaba que nunca podría dar.
Se lo conté a mis amigas Kasia y Gemma (mamis de niños con TEA) y Kasia me dijo : Tienes que escribirlo en tu blog,que se vea los beneficios que hace la inclusión...una niña con autismo puede tener amigos y compartir momentos con ellos,ir a su casa a jugar o merendar y ser igual que todos los demas...solo necesitan ayuda y que confien en ellos.A eso se le llama inclusión.
Así que le doy las gracias a la mamá de Paula por haberme ayudado a dar este paso que tanto tiempo llevo pensando que Natalia necesita que demos y yo creia que no me atreveria a darlo y aprovecho para darle las gracias a otra mami,la madre de Adriá,que el otro dia me contaba que en cuanto se enteró de que Natalia tenia autismo,lo primero que hizo fue hablar con una chica que trabajaba con niños con discapacidad psiquica para que le explicara como tenia que hablar a Natalia cuando se dirigiera a ella para hacerlo bien,para no incomodarla y ayudarla...ojalá más gente se preocupara de ayudar a las personas con TEA...el mundo funcionaria mejor,al menos para ellos...porque el autismo no los limita...a las personas con autismo los limita una sociedad mal informada.
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